18 de Junho – Dia do Orgulho Autista

18 de junho de 2021
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A data de 18 de junho foi escolhida para mudar a visão negativa dos meios de comunicação e da sociedade em relação ao autismo, substituir o conceito de “doença” por “diferença” e reconhecer o potencial das pessoas que sofrem do transtorno. O bate-papo de hoje é para refletir e reavaliar a maneira como vemos os grupos de pessoas que são diferentes de nós e muitas vezes são incompreendidos. Confira o áudio.

Criada em 2005, a comemoração, a cada ano mais popular também no Brasil, conta com a adesão do Senado Federal. A intenção é demonstrar à sociedade que o autista não tem uma doença, mas apenas apresenta condições e características especiais que trazem desafios e também recompensas aos seus familiares e à comunidade.

Outra celebração importante para os autistas é o 2 de abril, Dia Nacional de Conscientização sobre o Autismo, data instituída pela Lei 13.652, de 2018, proposta pelo senador Flávio Arns (Rede-PR).

— As duas datas fortalecem a reflexão e a compreensão sobre as especificidades do espectro das pessoas com autismo. Também chamam a atenção sobre as condições que a nossa sociedade e o nosso Estado oferecem a esses brasileiros e suas famílias, de uma forma ampla, sistêmica, abrangendo os diversos aspectos da vida — explicou o senador.

Cérebro diferente

Ana Carolina Quariguasy é mãe de Marina (11 anos), Pedro (8 anos, diagnosticado com autismo antes dos 2 anos) e Cecília (1 ano e 2 meses, sem características que indiquem o transtorno). Já são mais de seis anos de busca por apoio do governo e para encontrar os tratamentos adequados que o ajudem a controlar a ansiedade, a diminuir a sensibilidade aguçada, causada por barulhos, luzes ou cheiros fortes, a melhorar a comunicação (ele não é verbal) e a obter uma educação de qualidade, inclusiva e com acompanhamento, direito garantido por lei.

Apesar das dificuldades, sobretudo para se expressar, Pedro é amável, carinhoso, inteligente e muito ligado às irmãs. Gosta de passear, dançar, nadar, brincar no balanço e no escorregador, como qualquer criança de 8 anos. “Ele completa a família”, frisa a mãe.

Na opinião de Ana Carolina, o Dia do Orgulho Autista e o Dia de Conscientização do Autismo evidenciam a existência do transtorno na coletividade e ajudam a pavimentar a estrada a ser percorrida até que a sociedade tolere verdadeiramente o diferente, seja o neurodiverso, seja a pessoa com deficiência, o negro, a mulher, o índio ou o idoso.

— Vivemos num mundo capacitista [que discrimina quem não é considerado normal] que não inclui de verdade e segrega as diferenças. Ainda temos um longo caminho para que autistas não sejam vistos como doentes, mas sim como pessoas que têm um funcionamento cerebral específico, diferente. Então, estas celebrações são importantes para que a neurodiversidade esteja em evidência e para que possamos entender que, mesmo sendo diferentes, os autistas têm valor — opinou, em entrevista à Agência Senado.

Espectro

Leitora voraz de estudos que a ajudam a compreender o transtorno e a auxiliar o filho em suas demandas, Ana Carolina explica que o autismo tem características individuais, com diferentes níveis de intensidade de pessoa para pessoa, ocupando diferentes “faixas” num espectro, numa escala que vai de leve a grave.

— Por isso se diz que nenhum autista é igual ao outro — explica.

Um autista de alta funcionalidade manifesta prejuízos leves, que não impedem que ele estude, trabalhe ou se relacione. Um autista de grau médio tem menos independência e necessita de algum auxílio para desempenhar funções cotidianas, como usar o banheiro ou preparar a sua refeição. Já alguém com baixa funcionalidade tem dificuldades graves e costuma precisar de apoio especializado ao longo da vida. Pedro tem grau médio.

Pessoas com TEA podem ter dificuldades de se expressar, principalmente quando não falam de maneira efetiva, comunicando uma ideia ou um sentimento. Costumam decorar trechos de músicas ou de filmes e repetem frases sem necessariamente emitir uma opinião ou um juízo. Normalmente apresentam comportamentos repetitivos, emitindo sons, se balançando, fazendo gestos fora de contexto ou que pareçam estranhos para outras pessoas. Essas, em geral, são maneiras que encontram para se tranquilizar após expostos a alguma situação que fuja do habitual. Podem ainda encontrar formas não convencionais de brincar, manusear objetos ou interagir, como virar um carrinho com as rodas para cima e girar os pneus, em vez de conduzi-lo numa pista imaginária, explica Ana Carolina.

Inclusão

Para promover a inclusão dos autistas, considerando todas as características e necessidades, são indispensáveis adaptações físicas, comportamentais e legais, que garantam a eles qualidade de vida e cidadania. O Congresso Nacional tem atendido a esse chamado e elaborado legislação em resposta às demandas feitas pelos representantes da causa das pessoas com TEA.

Foi com a Lei Berenice Piana (Lei 12.764, de 2012, que define a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista) que o autismo foi definitivamente classificado como deficiência, assegurando aos diagnosticados todas as políticas de inclusão existentes no país para a pessoa com deficiência. Até então, a legislação não era clara em relação ao autismo, e muitas vezes eles eram impedidos de usufruir dos benefícios.

Essa lei também garantiu a inclusão escolar, o direito de matrícula em escolas regulares, o acesso a um mediador escolar sem custo para a família e previu sanções aos gestores que negarem a matrícula a estudantes com deficiência. O texto foi originário de uma Sugestão Legislativa (SUG 1/2010), da Associação em Defesa do Autista, convertida em projeto da CDH.

— [Com a lei] você passou a incluir os que estavam à margem, secundarizados, tratados de forma segregada e que passaram a ter reconhecimento legal, por força de um tratamento não digno dispensado há décadas, e com essa segurança de haver sanções para quem descumprisse os direitos por eles conquistados. Autistas não tinham essas garantias e direitos. Sem sombra de dúvidas melhorou consideravelmente, em especial quando tratamos sobre educação — declarou à Agência Senado o senador Veneziano Vital do Rego (PSB-PB), autor de diversas propostas legislativas que beneficiam os autistas.

Poucos anos mais tarde, o Estatuto da Pessoa com Deficiência — ou Lei Brasileira de Inclusão (LBI), Lei 13.146, de 2015 — afirmou a autonomia e a capacidade desses cidadãos, incluindo os autistas, para exercerem atos da vida civil em condições de igualdade com as demais pessoas. Atribuiu ao Sistema Único de Saúde (SUS) o dever de oferecer atenção integral e tratamento completo ao paciente diagnosticado com TEA, em qualquer grau de complexidade. E garantiu benefícios diversos como a prioridade na restituição do Imposto de Renda aos contribuintes com deficiência ou com dependentes nessa condição.

Uma das maiores conquistas [para os autistas] foi a Lei 12.764, de 2012, a que dei o título de Lei Berenice Piana.

Maria Berenice Piana dá nome à Lei 12.764, de 2012, por ser uma das principais defensoras dos direitos das pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Mãe de três filhos, um deles autista, a militante procurou o Senado em busca da aprovação de legislação que classificasse, definitivamente, os autistas como pessoas com deficiência, garantindo direitos e ampliando as informações sobre o transtorno à população. Para ela, era preciso um instrumento para ajudar as famílias na luta contra a burocracia. Por meio de uma sugestão legislativa apresentada pela Associação em Defesa do Autista em 2010, e convertida no Projeto de Lei do Senado (PLS) 168/2011 pela Comissão de Direitos Humanos (CDH), a iniciativa foi aprovada nas duas Casas do Congresso e tornou-se lei. A Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtornos do Espectro Autista, prevista na Lei Berenice Piana, foi um dos primeiros casos de sucesso de legislação participativa no Senado.

Carteirinha

Mais uma conquista obtida para os autistas foi a regulamentação da Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Ciptea), pela Lei 13.977, de 2020, conhecida como Lei Romeo Mion.

Romeo Mion, 14 anos, diagnosticado com Transtorno do Espectro Autista (TEA), é filho do apresentador de televisão Marcos Mion, que se tornou um militante em defesa dos direitos das pessoas diagnosticadas com o transtorno. Marcos Mion visitou o presidente Jair Bolsonaro em julho de 2019 e, após longa reunião, o convenceu a sancionar a legislação que incluiria informações específicas sobre autismo no Censo 2020 (Lei 13.861, de 2019). Bolsonaro já havia feito manifestações que indicavam um provável veto à proposta. Pouco tempo depois desse encontro, em janeiro de 2020, o presidente sancionou a Lei 13.977, de 2020, que ficou conhecida com o nome de Romeo Mion e criou a carteira para identificar os autistas (Ciptea). A legislação teve origem no projeto de lei da Câmara (PL 2.573/2019), da deputada Rejane Dias (PT-PI), aprovado no Senado em dezembro do ano passado. A senadora Soraya Thronicke (PSL-MS) foi relatora na Comissão de Direitos Humanos (CDH) e o senador Luis Carlos Heinze (PP-RS), na Comissão de Constituição e Justiça (CCJ).

A carteira deverá ajudar seus portadores a ter atenção integral, prioridade no atendimento e no acesso aos serviços públicos e privados, em especial nas áreas de saúde, educação e assistência social.

A Ciptea será expedida pelos órgãos estaduais, distritais e municipais que executam a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. A família deve apresentar um requerimento acompanhado de relatório médico para obter o documento.

Fonte: Agência Senado

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